Door de toename van diabetes type 1 bij steeds jongere kinderen laat de nood zich voelen aan een gestructureerde, maar bovenal kindvriendelijke aanpak. De juiste educatie van zowel het kind zelf als alle zorg- en opvoedingsfiguren die het omringen is daarbij belangrijk: met betrekking tot de aandoening zelf, maar ook tot de behandelingsopties, die de laatste jaren sterk evolueren.
Incidentie
Diabetes type 1 komt de laatste jaren in stijgende mate voor bij kinderen. De oorzaak hiervan is onduidelijk. De totale incidentie van diabetes type 1 in de algemene populatie is dezelfde gebleven, maar er is een verschuiving naar jongere leeftijd. Diabetes is de meest frequent voorkomende chronische ziekte bij kinderen, naast astma. Het gaat om een aandoening die op zich weinig gekend is en waarvan de impact op de levenskwaliteit wordt onderschat.
Benaming
Het is jammer dat de benaming zo verwarrend is: diabetes type 1 en diabetes type 2. Voor deze laatste waren ouderdomsuiker of niet-insulinedependente diabetes misschien duidelijkere etiketten geweest. Ook hier komen we evenwel in de knoop met wat de aandoening juist inhoudt. Enerzijds komt type 2 nu meer voor op jongere leeftijd en ook bij kinderen, door de sedentaire levensstijl en de toename van obesitas. Anderzijds kan een type 2 die initieel niet-insulinedependent is, evolueren naar een insulinedependente vorm wanneer de pancreas volledig uitgeput is. Bejaarden spreken bij diabetes type 2 van ‘een beetje te veel suiker’ of de ‘lichte vorm’ van suikerziekte. Type 1 zou dan de zware suikerziekte zijn. Beide beweringen zijn fout.
Oorzaak
In elk geval blijven de verschillende termen verwarrend. Het is dan ook beter om de algemene bevolking via verschillende kanalen voldoende te informeren over wat diabetes is en hierbij het verschil te benadrukken tussen beide vormen. Insulineresistentie is de oorzaak van hoge bloedsuikers bij diabetes type 2. Dit wil zeggen dat er meer insuline nodig is om de bloedsuiker op peil te houden. Bij type 1 diabetes ontstaat er een insulinetekort door destructie van de bètacel in de pancreas. De oorzaak is niet gekend. Een genetische voorbeschiktheid in combinatie met een nog niet gedefinieerde uitlokkende factor zorgen voor de auto-immune destructie van de bètacel.
Diagnose
De diagnose van diabetes type 1 komt voor de ouders en het kind als een donderslag bij heldere hemel. Eens het kind klachten heeft van polyurie en polydipsie raakt deze in een stroomversnelling. Een eenvoudige vingerprik voor glycemie en ketonemie geeft snel en correct de nodige diagnose.
Behandeling
Hoewel de behandeling met insuline al honderd jaar oud is en er nog geen genezing is voor diabetes type 1, is de laatste jaren een enorme evolutie in de behandeling te merken.
Nieuwe insulines
De ontwikkeling van de insulineanalogen bracht ultrasnelwerkende insuline op de markt. Vervolgens vulden ook langzaamwerkende en meer stabiele insuline de behandelingsopties aan. Het is logisch dat deze nieuwe insulines meestal een verbetering van de behandeling van diabetes bij kinderen tot gevolg hebben. Kinderen hebben kleinere dosissen nodig, vertonen hogere glycemiepieken na de maaltijd, hebben een onvoorspelbaar eetpatroon en meer kans op hypoglycemieën.
Technische behandeling
Een tweede belangrijke evolutie zit in de technische behandeling van diabetes:
- Om te beginnen is er de glycemiecontrole. Revolutionair is nu het scansysteem (FreeStyle Libre) dat via een sensor onderhuids de glycemie meet. Deze sensor blijft veertien dagen ter plaatse. Het kind of zijn ouders brengt de sensor zelf in. Hierbij valt de vingerprik in vele gevallen weg.
- Daarnaast bestaat het continue glucosemetingsysteem(CGM). Ook dit werkt via de plaatsing van een subcutane sensor die gemiddeld zes tot veertien dagen ter plaatse blijft, afhankelijk van de gebruikte sensor.
Dit heeft een aantal praktische voordelen voor de patiënt, het kind in het bijzonder:
- Zo is een betere opvolging van de diabetesregulatie op school mogelijk. Via scanning krijgt de leerkracht een waarde op de meter, alsook een trend.
- Ook de nachtelijke glycemiemeting verloopt gemakkelijker: het ene systeem maakt het mogelijk om bloedsuikerwaarden ’s nachts te scannen zonder te storen, het andere systeem waarschuwt de ouders bij nachtelijke hypoglycemie.
Toedieningsmogelijkheden
De toedieningsmogelijkheden van insuline kwamen de laatste jaren in een stroomversnelling terecht. Het streefdoel is de insulinesecretie van de pancreas zoveel mogelijk na te bootsen.
Over de insulineaanmaak bij een gezonde persoon is geweten dat deze steeds kleine hoeveelheden insuline in het lichaam heeft, ook al eet deze niets. Dit heet de basisinsuline of basaal insuline. Er treedt een toename van de insulinesecretie op bij een lichte stijging in glycemie door de inname van koolhydraten, de bolusinsuline genaamd. Om tot een goede diabetesregulatie te komen, is de insuline zo snel mogelijk in de bloedbaan krijgen de boodschap. Insulinetoediening via inhalatie leek het best te beantwoorden aan deze vraag. Gezien de negatieve effecten op lange termijn hiervan niet gekend zijn, is het gebruik bij kinderen niet gerechtvaardigd. Via dit systeem is het enkel mogelijk om een niet-variabele insulinedosis toe te dienen. De subcutane toediening, via pen of pomp, geniet nog steeds de voorkeur.
Insulinepomp
De ontwikkeling van verschillende soorten insulinepompen leidt tot een betere levenskwaliteit voor kinderen met diabetes. Via de insulinepomp is het mogelijk om kleinere hoeveelheden snelwerkende insuline subcutaan toe te dienen. Het aantal eenheden insuline per uur wordt ingesteld in de pomp. De zogenaamde ‘Smart Pumps’ berekenen de correcte insulinebolus op basis van de glycemiemeting en de hoeveelheid ingebrachte (lees: gegeten) koolhydraten.
Vier basispijlers
De behandeling van diabetes berust op vier basispijlers: de zelfcontrole, de insuline-injectie, de voeding en de fysieke activiteit. Ze vraagt om een omgeving van positiviteit en een ‘groei’-mindset.
Positieve motivatie
Het kinderdiabetesteam wil kinderen motiveren om hun diabetesregulatie te optimaliseren en te groeien en te evolueren in de behandeling. Als multidisciplinair team blijft het een continu streven om positief te blijven ten opzichte van de kinderen en hun ouders, ook in moeilijke perioden. Hierbij is het belangrijk dat alle teamleden met een en dezelfde stem spreken en zowel kind als ouder ondersteunen.
Voldoende kennis
Om dit streefdoel te realiseren moeten zowel het kind als de ouders voldoende kennis hebben over de fysiologische en pathologische aspecten van het lichaam die een belangrijke rol spelen bij de diabetesregulatie. De ouders en kinderen worden daarom uitgenodigd op educatiemomenten buiten de consultatie. Onderwerpen zoals het gebruik van het FreeStyle Libre-systeem en de interpretatie van de gegevens, diabetes en ziek zijn … komen er aan bod. Termen zoals leverglycogeen, ketonemie of insulineresistentie zullen de meeste ouders van een kind met diabetes al snel niet meer onbekend in de oren klinken.
Educatie van derden
Naast de zorg voor de kinderen en ouders staat ook educatie van leerkrachten, andere verzorgers en thuisverpleegkundigen centraal.
Leerkrachten
Sinds 2011 organiseert het kinderdiabetesteam samen met de regionale Diabetes Liga jaarlijks een informatieavond voor leerkrachten: een theoretische uiteenzetting gevolgd door praktische workshops.
Verpleegkundigen
In 2017 ging de educatiedag voor verpleegkundigen door in het auditorium van campus Sint-Jan. Zowel ziekenhuis- als thuisverpleegkundigen vanuit heel Vlaanderen werden ondergedompeld in de behandeling van type 1 bij kinderen.
Vervolgens kwamen de psychologische aspecten die belangrijk zijn bij de motivatie van pubers aan bod.
Prof. dr. Bart Keymeulen gaf een pittige voordracht over de bèta-cel: ‘Ik zie, ik zie wat jij niet ziet.’ Die gaf meer inzicht in het wetenschappelijk onderzoek naar genezing van diabetes type 1. Preventie is tot op heden niet mogelijk, gezien de uitlokkende factor of beter de trigger die de bètaceldestructie in gang zet nog steeds niet gekend is. Op basis van de screening van verwanten is het wel al beter mogelijk om een predictie te maken van wie een verhoogd risico loopt op diabetes type 1 en wanneer de diabetes tot uiting zal komen. Dit is afhankelijk van het type antistoffen dat in het bloed gevonden wordt. Vroege diagnose blijft belangrijk. Kort na de diagnose treedt de ‘honeymoonperiode’ op: een periode waarin de diabetesregulatie voortreffelijk verloopt omdat de resterende bètacellen bijsturen.
De workshops lichtten diverse onderwerpen toe: het scansysteem FreeStyle Libre, koolhydraatporties en verpakkingen lezen, subcutane insulinepompgebruik en insuline-injectietechnieken. Gelijktijdig met de workshops vonden nog twee interessante voordrachten plaats: ‘Sport en Diabetes’, gebracht door dr. Sara Van Aken van het kinderdiabetesteam UZ Gent en ‘Nieuwe Insulines’, door dr. Sylvia Depoorter.
Kindvriendelijke aanpak
De behandeling van diabetes bij kinderen vereist een aangepaste kindvriendelijke aanpak. Kinderen zijn geen kleine volwassenen:
- Bij erg jonge kinderen zijn zeer wisselende glycemies te merken, met verhoogd risico op hypoglycemie.
- De kleuterleeftijd laat zich kenmerken door een onvoorspelbaar eet- en activiteitenpatroon. De ‘nee’-fase valt ook op tweejarige leeftijd: weigering van voeding, insuline-injecties of glycemiemetingen.
- Vanaf het lager onderwijs leert het team de kinderen stapsgewijs om zelfstandiger met hun diabetes om te gaan. Zo leren ze hen aan om insuline-injecties zelfstandig toe te dienen. Ook de glycemie zelf leren interpreteren in combinatie met voeding en geplande activiteiten om tot een juiste insulinedosis te komen, is belangrijk.
Officiële erkenning
Sinds augustus 2016 heeft het AZ Sint-Jan Brugge-Oostende AV een officiële erkenning vanuit het RIZIV om kinderen onder de 18 jaar met diabetes te behandelen. Binnen de diabetesconventie voor kinderen en adolescenten op campus Sint-Jan worden nu 95 kinderen met diabetes behandeld. Een multidisciplinair team dat bestaat uit de kinderarts, de diabeteseducator, de diëtist, de psycholoog, de sociaal assistent en de administratief medewerker staat klaar voor de behandeling en opvolging van deze kinderen.
Uitdagende reis
Het kinderdiabetesteam streeft naar een optimale diabetesregulatie, waarbij de teamleden rekening houden met de noden van het kind. Diabetes is voor het kind en de ouders een reisgenoot tijdens een lange reis met hindernissen, pieken en dalen. Deze reisgenoot heeft men liever te vriend dan als vijand. Hij zorgt elke dag opnieuw voor een extra uitdaging. Soms gaat hij mee met de stroom, soms werkt hij hard tegen. Ook het diabetesteam vergezelt elk kind vol enthousiasme op reis. Onderweg vullen ze de rugzak met kennis en ervaring.
Toekomstplannen
Naar de toekomst toe is het de bedoeling om de overgang van de kindergeneeskundige zorg naar de volwassenenzorg verder uit te bouwen, zodat de transitie zo soepel mogelijk verloopt. Ook bijblijven in de snel evoluerende technische aspecten omtrent insulinetoediening en zelfcontrole en de nieuwe manieren van dataverwerking en communicatie testen zijn focuspunten. Is het mogelijk om nog meer zorg op maat te leveren? De toekomst zal dit uitwijzen, maar dat is in elk geval waar het kinderdiabetesteam naar streeft.
