Van 18 tot 21 mei 2011 vond in Edinburgh het 11de International Symposium on Myelodysplastic Syndromes (MDS) plaats, een initiatief van de MDS Foundation. Aan het symposium was eveneens een “Nurses Program” verbonden. Op de eerste dag kwam daar voornamelijk theorie aan bod over de ziekte zelf, medicatie, prognoses, studies, enz. Tijdens de tweede dag stond een internationaal patiëntenforum op het programma Vanessa Pröckl, oncologisch verpleegkundige op de dienst Hematologie van het AZ Sint-Jan Brugge-Oostende AV, vergezelde er een MDS-patiënt die enkele jaren geleden een stamceltransplantatie had ondergaan op haar hematologische verpleegeenheid.
Volgens de MDS Foundation bestaat er tot op vandaag zo goed als geenplatform voor MDS-patiënten. Myelodysplasie heeft net als alle andere bloedziekten zijn eigen specifieke aandachtspunten. Daarom heeft deze patiëntengroep ook nood aan een draagvlak voor alle vragen omtrent de behandeling. De Foundation streeft ernaar om per land een dergelijk patiëntenforum te organiseren en te ondersteunen.
Het Hematologisch Centrum van AZ Sint-Jan Brugge-Oostende AV heeft sinds geruime tijd de intentie om een zelfhulpgroep op te richten voor de aandoening myelodysplasie. In Europa bestaan slechts enkele MDSzelfhulpgroepen, o.a. in Engeland, en deze hebben reeds hun nut bewezen. De nood aan informatie en steun bij lotgenoten was dan ook het uitgangspunt voor de organisatie van een eerste MDS-patiëntenforum in AZ Sint-Jan Brugge-Oostende AV.
Op 11 februari 2012 vond in het Auditorium een informatienamiddag voor patiënten plaats rond myelodysplastische aandoeningen. Een honderdtal patiënten en hun partners woonden dit evenement bij. De eerste spreker, dr. Dominik Selleslag, gaf een theoretische uiteenzetting over de ziekte en de verschillende behandelingsmethodes. Na de pauze ging expertverpleegkundige Vanessa Pröckl dieper in op de persoonlijke beleving van de ziekte en de behandeling, en besprak ze ook de visie van lotgenoten, partners en mantelzorgers. Sommige patiënten getuigden spontaan over hun ervaringen. De laatste presentatie, over het opstarten van een MDS-hulpgroep, werd verzorgd door Veerle Devisscher en Chantal Denblijden van de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK). Chantal Denblijden richtte destijds een zelfhulpgroep op voor patiënten met de ziekte van Hodgkin en non-Hodgkin.
Op het evaluatieformulier gaven 15 personen aan dat ze bereid waren om actief deel te nemen in de vorming van een hulpgroep. De dienst Hematologie maakt nu van deze gelegenheid gebruik om een werkgroep met geïnteresseerde patiënten op te starten. Op termijn kan de dienst zo een officiële MDSzelfhulpgroep in het leven roepen voor de ondersteuning van patiënten tijdens en na hun behandeling.
Veerle Devisscher (regioverantwoordelijke VLK West- en Oost-Vlaanderen), Patrick Parrein (patiënt),Vanessa Pröckl (oncologisch verpleegkundige) en Lien Decorte (klinisch psychologe).
