Neonatologie is een relatief jonge discipline die de voorbije 20 jaar sterk evolueerde. Veel pasgeborenen die vroeger geen kans op overleven hadden, kunnen vandaag een normaal leven leiden dankzij nieuwe ontwikkelingen in behandelingsmodaliteiten. In dit artikel brengen we een beknopte analyse van de huidige prognose voor extreem vroeggeborenen (< 1000 gram geboortegewicht) en een kritische reflectie over het pre- en postnataal beleid binnen onze afdeling neonatologie.
De dienst neonatologie (NIC) op onze campus Sint-Jan is de enige dienst in West-Vlaanderen die intensieve zorgen aan pasgeborenen aanbiedt. Samen met de dienst maternele intensieve zorgen (MIC) zien we de laatste drie jaar een aanzienlijke toename in activiteit als gevolg van de vernieuwing in de medische bestaffing, de investeringen in infrastructuur en verpleegkundig personeel, en de nieuwe diagnostische modaliteiten (bv. fetale MRI). Dankzij zorgvuldige communicatie met de WestVlaamse verwijzers (gynaecologen en kinderartsen) is het vertrouwen sterk gegroeid en worden extreem prematuren tijdig doorverwezen naar onze dienst (< 26 weken zwangerschapsleeftijd en/of < 1000 gram geboortegewicht).
Op maatschappelijk vlak zien we zowel adoratie als angst tegenover deze wonderbaby’s. Een grondige reflectie over de aanpak en prognose (mortaliteit en morbiditeit) van extreem prematuur geborenen (n=108 binnen onze dienst gedurende 2008) is dan ook op zijn plaats.
EPICURE, EPIBEL en EPIPAGE
Drie recente studies bieden ons objectieve informatie, met name de EPICURE-studie (Verenigd Koninkrijk en Ierland), de EPIBEL-studie (Vlaanderen) en de EPIPAGE-studie (Frankrijk). Deze studies beschrijven de uitkomst van extreme vroeggeboorte binnen een bepaalde geografische zone. Naast het neonataal verloop evalueren ze vooral de ontwikkeling van deze kinderen op de leeftijd van 3 en 6 jaar, en dit zowel op motorisch, cognitief als sensorieel vlak. De conclusies van deze drie studies zijn zeer gelijklopend.
Het overlevingscijfer van de extreem vroeggeboren baby’s is in de drie studies ongeveer 50%, met een duidelijke stijging volgens de zwangerschapsduur (5% voor baby’s geboren op 23 weken tot 70% voor baby’s vanaf 26 weken). Tachtig procent van deze baby’s die nog in leven zijn op dag zeven na de geboorte, verlaten ook levend het ziekenhuis.
Studies tonen aan dat slechts 48% van de overlevende extreem vroeggeborenen als volledig normaal beschouwd kan worden op 3-jarige leeftijd. De overige 50% vertoont een handicap (motorisch, cognitief of sensorieel – figuur 1). Bij 24% van de overlevenden betreft het een ernstige handicap, vooral motorisch, samengaand met een belangrijke vertraging in mentale ontwikkeling. Opvallend is ook de grotere kwetsbaarheid van jongens (duidelijk in de Engelse studie, minder in de Vlaamse).
Prenataal beleid binnen onze dienst
Het is erg belangrijk om een grondig gesprek te hebben met ouders die geconfronteerd worden met een dreigende vroeggeboorte. Bovenstaande follow-up studies zijn cruciaal wanneer wij, neonatologen, de toekomstige ouders begeleiden op onze MIC afdeling.
Ook al zijn bovenvermelde cijfers niet al te rooskleurig, toch neemt onze ploeg een proactieve medische houding aan vanaf 24 weken zwangerschap, en dit in klinisch gunstige omstandigheden en indien mogelijk na overleg met de ouders. Soms is de situatie echter acuut en is overleg niet meer mogelijk. Elke pasgeborene schrijft immers zijn of haar eigen verhaal. Een samenspel van factoren bepaalt waarom de ene premature baby het beter of slechter doet dan de andere. En uitgerekend deze factoren kunnen we niet volledig inschatten op voorhand.
Niet alleen de overlevingsgraad, maar ook de totale prognose verbetert van 24 naar 28 weken zwangerschap. De ‘grijze zone’, die door de medische wereld nog verder geëvalueerd moet worden, bevat de baby’s geboren tussen 23 en 24 weken zwangerschapsleeftijd. Het is voor ons moeilijk aanvaardbaar om met strikte ‘cut-off’ regels te werken zoals in Nederland, waar baby’s onder de 25 weken geen intensieve zorgen toegediend krijgen. De zwangerschapsduur is weliswaar een objectief gegeven, maar uiteindelijk is het de taak van de neonatoloog om de ernst van de situatie en de levensvatbaarheid van elke individuele pasgeborene te beoordelen.
Een intra-uterien transport naar ons MIC-centrum van een zwangerschap ≥ 23 weken met dreigende bevalling heeft als doel om de premature arbeid te remmen. Indien dit laatste onmogelijk blijkt, dan zullen wij als neonatologen steeds de keuze van het neonataal ‘niet-ondersteunen’ expliciet voorstellen aan deze ouders. Voor ons is het immers gemakkelijk om een intensieve behandeling te starten bij een 500 of 600 gram wegende boreling, al zal dit nooit een automatisch proces zijn. Wel staat vast dat een tijdig transport naar ons MIC-centrum voor elke extreem vroeggeborene een neonatale opvang in optimale omstandigheden garandeert, met meer kansen op een goede uitkomst. Vandaar het grote belang dat we hechten aan communicatie met onze collega-verwijzers.
Postnataal beleid op onze dienst
Beslissingen over leven of dood tijdens de eerste levensdagen van een extreem vroeggeborene zijn nooit zwart of wit. Een kwaliteitsvol leven moet het credo zijn van alle betrokkenen. De publieke opinie moet weten dat we voortdurend onszelf bevragen en evalueren of wat we doen correct is. Tijdens de eerste levensuren moeten we de intensieve zorgen aan de extreem premature pasgeborene verder zetten zolang de prognose onduidelijk is.
Tijdens de eerste levensdagen vindt op vaste tijdstippen een overlegmoment plaats tussen de neonatoloog, de verpleegkundige, de ouders en desgevallend de ethische commissie van ons ziekenhuis. Zolang er twijfel bestaat over de uitkomst, zullen we de ouders de hoop niet ontnemen. Er heerst steeds een gevoel van grenzeloos respect voor het leven, hoe broos het ook is. Zorgen voor extreem prematuren is dan ook een zeer dynamisch en tijdsintensief proces. Het is een constant ijveren om bij elke casus opnieuw de juiste communicatie te vinden en correcte en individueel aangepaste informatie te geven.
Als neonatoloog zien we er minutieus op toe om de ouders zo goed mogelijk te informeren over de aard van de behandeling, de therapeutische opties en de te verwachten prognose, zodat ze een geïnformeerde keuze kunnen maken over het al dan niet verder zetten van de intensieve behandeling. We bevinden ons als arts echter nooit in de positie om te beslissen of een familie de draagkracht en middelen heeft om te zorgen voor een zwaar gehandicapt kind. Alleen de familie zelf kan dat. We respecteren de wensen van de ouders bij elke beslissing, en bieden hen steeds de optie om te praten met onze psychologe en onze moreel consulenten.
Ten slotte moeten we zeer kritisch zijn naar onszelf toe. Wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van een motorische of cognitieve handicap, samen met een gestandaardiseerde opvolging om de langetermijnprognose van extreem vroeggeborenen te kennen, blijven uitermate belangrijk. Alleen op die manier kunnen we strategieën ontwikkelen om de prognose van extreem vroeggeboren baby’s te verbeteren. In samenwerking met alle diensthoofden kindergeneeskunde van West-Vlaanderen streven we daarom naar een gestructureerde en multidisciplinaire follow-up van deze zeer kwetsbare baby’s, waarvoor de overheid subsidies moet vrijmaken.
Figuur 2: Globale ontwikkeling op 6 jaar na extreme vroeggeboorte < 26 weken PML, in vergelijking met de uitkomst op 3 jaar (Epicure)
In 2005 publiceerde de EPICURE-studiegroep verdere follow-up gegevens omtrent de ontwikkeling van dezelfde kinderen, nu op 6-jarige leeftijd. Er wordt een onderscheid gemaakt tussen ernstige, gematigde en milde handicap.
Enkele bevindingen aan de hand van figuur 2:
• Een ernstige handicap op 3 jaar bevestigt zich meestal op de leeftijd van 6 jaar en is dus zeer predictief.
• Een milde handicap op 3 jaar is minder predictief. In deze groep wordt de initieel milde handicap op 6 jaar in 24% van de gevallen als belangrijk en bijna 10% van de gevallen als ernstig gecatalogeerd.
• Binnen de groep die op 3 jaar als normaal beschouwd wordt, zien we een verschuiving naar een milde handicap, met voornamelijk problemen op cognitief vlak.
• Op 6-jarige leeftijd wordt het voordeel van de meisjes tegenover de jongens significant.
Referenties
1. Wood NS et al. Neurologic and developmental disability after extremely preterm birth. EPICURE Study Group. NEJM 2000;343:378-384.
2. De Groote I et al. Extremely Preterm Infants in Belgium. Outcome at 3 years of age in a population-based cohort of extremely preterm infants. EPIBEL Study Group. Obstet Gynecol 2007;110:855-864.
3. Larroque B et al. Neurodevelopmental disabilities and special care of 5-yearold children born before 33 weeks of gestation (the EPIPAGE study): a longitudinal cohort study. EPIPAGE Study group. Lancet 2008;371:813-820.
