Diabetes komt steeds vaker voor bij kinderen en adolescenten. Sinds 2016 is het AZ Sint-Jan Brugge AV erkend door het RIZIV voor de behandeling van kinderen en adolescenten onder de 18 jaar met diabetes. Het kinderdiabetesteam op campus Sint- Jan behandelt momenteel ongeveer 120 kinderen en adolescenten met diabetes type 1.
v.l.n.r.: Irene Dejonghe (diëtiste), Fabienne Beyaert (diabeteseducator), Justine Deblauwe (diëtiste), Nathalie Lagast (Medical Management Assistant), Dries Fieremans (klinisch psycholoog), Laure Beyne (maatschappelijk werker), dr. Sylvia Depoorter (kinderarts)
Ontbreken op deze foto: Michelle Desimpelaere (diabeteseducator), Lies Verdonck (diabeteseducator), Julien Cleenwerck (klinisch psycholoog), Amber Mullie (klinisch psycholoog), Dr. Simone Van de Velde (kinderarts), Sofie Van Thienen (diëtiste), Cato Desmet (diëtiste)
MOEILIJKE DIABETESREGULATIE
De meeste kinderen krijgen diabetes type 1, alhoewel er ook een duidelijke toename is van adolescenten met diabetes type 2. Van alle leeftijdsgroepen hebben adolescenten de minst goede diabetesregulatie. Hiervoor zijn zowel hormonale als ontwikkelingspsychologische factoren aan te wijzen. Adolescenten moeten namelijk een balans vinden tussen de vele normatieve sociale, emotionele en biologische veranderingen en het uitgebreide eisenpakket dat diabetesregulatie vraagt.
AANDACHT VOOR MENTALE WELZIJN
De zorg voor adolescenten met diabetes mellitus type 1 is multidisciplinair en de klinisch psycholoog speelt hier een belangrijke rol. De psychologische aspecten van diabetes type 1 begrijpen en aanpakken is van cruciaal belang omdat het een grote invloed kan hebben op de ziektebeleving en de levenskwaliteit van deze jonge patiënten. Dit artikel gaat dieper in op diabetes type 1 tijdens de specifieke ontwikkelingsfase van adolescentie, de ziekte-identiteit van adolescenten met diabetes en het belang van motiverende gespreksvoering om deze populatie te behandelen.
DIABETES TIJDENS DE ADOLESCENTIEFASE
Allereerst bevinden adolescenten zich in een unieke ontwikkelingsfase waarin ze zich losmaken van hun ouders en hun eigen identiteit beginnen te vormen. Diabetes kan interfereren met deze leeftijdsspecifieke ontwikkelingstaak omdat het dagdagelijkse beheer van de ziekte in toenemende mate een gevoel van verantwoordelijkheid en zelfdiscipline vereist. Het langetermijnperspectief (preventie van complicaties) laat zich niet gemakkelijk vertalen naar het heden, waar adolescenten vooral de last voelen van het intensieve zelfmanagement.
Bovendien zijn de executieve functies van adolescenten nog in volle ontwikkeling: dit verklaart waarom jongeren het nog moeilijk hebben om vooruit te denken en hun gedrag doelmatig te plannen en te organiseren. Het medisch regime dat de ziekte vraagt, past niet altijd in het leven van adolescenten en kan hen afremmen in hun exploratieproces. Bewust en strikt een gezonde levensstijl nastreven vraagt regelmaat, een volgehouden aandacht en continue aanpassing van het gedrag.
In tegenstelling tot leeftijdsgenoten die zich volop kunnen focussen op hun vrije identiteitsontwikkeling, is het gevraagde gedrag letterlijk en figuurlijk berekend en afgemeten. Hoewel heel wat adolescenten ondersteuning ervaren van peers, kan diabetes gepaard gaan met het gevoel ‘anders’ of ‘de uitzondering’ te zijn.
Een klinisch psycholoog kan adolescenten helpen met deze uitdagingen en hen ondersteunen om vaardigheden te ontwikkelen om zelfstandig met hun diabetes om te gaan.
BRUG TUSSEN DE ADOLESCENT EN HET MEDISCHE TEAM
Daarnaast kan de zoektocht naar autonomie en het verzet tegen autoriteitsfiguren ook de relatie met het medische team beïnvloeden. Sommige adolescenten hebben moeite om de noodzakelijke medische controles en de bloedglucosemetingen en insuline-injecties te accepteren. Ze kunnen ook gevoelens van frustratie, angst of weerstand ervaren ten opzichte van de medische professionals die betrokken zijn bij hun diabetesregulatie.
Een klinisch psycholoog kan ook fungeren als een brug tussen de adolescent en het medische team, waarbij ze de emoties en zorgen van de adolescent kunnen helpen begrijpen en communiceren met de zorgverleners.
ONDERSTEUNING VAN DE OUDERS
Ten slotte spelen de ouders van adolescenten met diabetes ook een belangrijke rol in de behandeling. Eén van de ontwikkelingstaken van adolescenten is onafhankelijker worden van hun ouders. Dit kan enigszins vertraagd verlopen voor jongeren met diabetes, aangezien ouders meestal nauw betrokken blijven tijdens de adolescentie om een goede diabetesregulatie te verzekeren. Het kan voor ouders moeilijk zijn om hun kinderen geleidelijk meer verantwoordelijkheid te geven voor het zelfbeheer van diabetes, aangezien ze bezorgd blijven over hun gezondheid en welbevinden.1
Ook ouders kunnen hulp vinden bij een klinisch psycholoog. Zij kunnen ondersteuning krijgen en leren hoe ze de autonomie van hun adolescent kunnen bevorderen. Een psycholoog kan ouders helpen omgaan met hun eigen zorgen en angsten en hen voorzien van strategieën om responsief te communiceren met hun kinderen, het onderlinge vertrouwen te vergroten en de zelfstandigheidsontwikkeling van de adolescent maximaal te stimuleren.
OMGAAN MET DE ZIEKTE
De psychologische aspecten van diabetes hebben een invloed op het gedrag en de motivatie van adolescenten bij het omgaan met hun ziekte. Jongeren kunnen gevoelens van woede, frustratie, verdriet, angst en schaamte ervaren als gevolg van de dagelijkse beperkingen en verantwoordelijkheden die diabetes met zich meebrengt. Ze moeten constant rekening houden met hun voeding, medicatie, bloedglucosecontroles en fysieke activiteit. Deze constante focus op hun gezondheid kan leiden tot psychische belasting en verminderde kwaliteit van leven.2
Zoals eerder aangehaald, is de adolescentiefase een periode van identiteitsvorming en zoeken naar autonomie. Jongeren met diabetes moeten een evenwicht vinden tussen hun diabetesbehandeling naleven en deelnemen aan activiteiten die ‘vanzelfsprekend’ zijn in hun leeftijdsgroep.
ZIEKTE-IDENTITEIT
Iemands identiteit bestaat uit verschillende aspecten, maar welke plaats krijgt zo’n chronische ziekte als diabetes type 1 in die identiteit? Jongeren kunnen op verschillende manieren omgaan met hun ziekte en deze ziekte-identiteit kan daarenboven op verschillende manieren vorm krijgen binnen iemands zelfbeeld of identiteit.
Sommige jongeren identificeren zich erg sterk met hun ziekte en raken als het ware overspoeld. Diabetes domineert al hun levensdomeinen, wat ervaren kan worden als een loss of self. Anderen proberen dan weer hun ziekte te negeren of te verbergen om hun identiteit als normale adolescenten te behouden. Ze vertonen weerstand tegen de ziekte-identiteit die met diabetes gepaard gaat en proberen hun diabetes te ontkennen of te minimaliseren om bij hun leeftijdsgenoten te horen. Dit kan leiden tot therapieontrouw, slechtere ziektebeheersing en een grotere emotionele impact van de ziekte.2
Een positieve en geïntegreerde ziekte-identiteit ontwikkelen, kan adolescenten niet alleen helpen hun ziekte te aanvaarden maar ook hun diabetesmanagement serieus te nemen en een actieve rol te spelen in hun eigen zorg.
MOGELIJKE COMORBIDITEIT
Een belangrijk aandachtspunt is het eetgedrag van de adolescent. Vooral meisjes kunnen erg bezig zijn met hun uiterlijk en gewichtstoename kan dan een probleem worden. Er zijn aanwijzingen dat eetstoornissen frequent voorkomen onder jeugdige diabetespatiënten hoewel niet met zekerheid vaststaat dat de prevalentie verhoogd is ten opzichte van leeftijdsgenoten in de algemene bevolking. Veel jongeren dienen zichzelf minder vaak de hoeveelheid insuline toe dan nodig is. Ook zijn ze minder geneigd hun glucose te meten en te letten op hun voeding. Het opzettelijk onder-doseren van insuline kan bij vooral meisjes onderdeel uitmaken van lijngedrag.3
MOTIVERENDE GESPREKSVOERING
Motiverende gespreksvoering bevordert de gedragsverandering en versterkt de intrinsieke motivatie van de patiënt. Het is een effectieve techniek bij adolescenten met diabetes omdat deze rekening houdt met hun behoefte aan autonomie en hun ambivalentie ten opzichte van de behandeling. Door open vragen te stellen, te luisteren, te reflecteren en samen te werken, helpt motiverende gespreksvoering adolescenten hun eigen motivatie en doelen te ontdekken en hen te ondersteunen om verantwoordelijkheid op te nemen in hun diabetesmanagement. Ze krijgen erkenning voor hun inzet en richten zich daardoor gemakkelijker op hun persoonlijke waarden en doelen.
Het is belangrijk dat alle zorgverleners binnen een kinderdiabetesteam voldoende kennis en vaardigheden ontwikkelen om tot motiverende gesprekvoering te komen. Ook hierin rust een belangrijke taak voor de klinisch psycholoog, die alle zorgverleners kan stimuleren om deze ‘verandertaal’ te gebruiken.
REFERENTIES
1. Goethals, R. G., Soenens, B., de Wit, M., Vansteenkiste, M., Laffel, L. M., Casteels, K. & Luyckx K. (2019). “Let”s talk about it”. The role of parental communication in adolescents’ motivation to adhere to treatment recommendations for type 1 diabetes. Pediatric Diabetes. 2019; 1-10
2. Raymaekers, K., Prikken, S., Vanhalst, J., Moons, P., Goossens, E., Oris, L., Weets, I., Luyckx, K. (2020). The Social Context and Illness Identity in Youth with Type 1 Diabetes: A Three-Wave Longitudinal Study. Journal Of Youth And Adolescence, 49 (2), 449-466.
3. Maas-Van Schaaijk, N. M. (2015). Psychologische aspecten van diabetes per ontwikkelingsfase. Tijdschrift Kindergeneeskunde, 83 (1), 42–48.
