Door een ernstig hersenletsel kan een patiënt in een vegetatieve toestand terechtkomen. In 2004 ging een pilootproject van start dat gespecialiseerde opvang van deze patiënten voorziet. De dienst Neurologie van het AZ Sint-Jan AV neemt als een van de 14 Belgische expertisecentra deel aan het project.
PVS en MRS
Elke dag lopen er mensen hersenletsels op door een ongeval of door langdurig zuurstoftekort in de hersenen bij hersenbloeding of hartstilstand. Vaak zijn het jonge mensen die zo in comateuze toestand raken. Meestal ontwaken zij uit deze coma, maar bij zeer uitgebreide hersenbeschadiging is herstel van bewustzijn soms niet meer mogelijk. Na een termijn van 3 maanden in geval van zuurstoftekort in de hersenen en van 6 tot 12 maanden na een ongeval, spreekt men van permanente vegetatieve status (PVS). De patiënt in vegetatieve toestand heeft een autonome hartwerking en ademt zelfstandig omdat de hersenstamfuncties bewaard zijn. Voor voeding en hygiëne is hij volledig afhankelijk van zorgen. De PVS-patiënt heeft overdag de ogen open en slaapt ’s nachts, maar is zich niet bewust van zichzelf of van zijn omgeving. Als een patiënt toch in beperkte mate gericht reageert, zoals emotioneel (lachen, huilen), met een gebaar (knikken, hand bewegen) of met enkele woorden, zonder echte wederzijdse communicatie, is de patiënt in een minimaal responsieve status (MRS).
Opvang in expertisecentra
Voor de zorg en huisvesting van deze PVS- en MRS-patiënten ontbraken tot voor kort aangepaste voorzieningen. Daarom werd er in 2001 binnen de interkabinettenwerkgroep ‘chronische patiënten met niet-aangeboren hersenaandoeningen’ van de interministeriële conferentie rond deze problematiek een werkgroep opgericht. Deze werkgroep ontwikkelde een pilootproject betreffende ‘het gezondheidsbeleid ten aanzien van patiënten in een persisterende vegetatieve status’, dat op 1 juli 2004 van start ging. In de eerste plaats werden er expertisecentra aangeduid, waaronder de dienst Neurologie van het AZ Sint-Jan AV. Patiënten in vegetatieve status kunnen er tot 6 maanden opgevangen worden, voor een nauwkeurige diagnose en maximale revalidatie. Een beperkte bijkomende financiering is voorzien om deze zorgomkadering te ondersteunen. Er zijn 14 expertisecentra in België, met in totaal 80 bedden. Het expertisecentrum van het AZ Sint-Jan AV telt 5 bedden.
Multidisciplinaire benadering
De zorg voor PVS- en MRS-patiënten in deze expertisecentra is multidisciplinair. Naast zware verpleegkundige zorg zijn er ook kinesitherapeutische, logopedische, ergotherapeutische en psychologische behandelingen. In het AZ Sint-Jan AV is neuropsychologe Evy Maes voor dit project halftijds tewerkgesteld. Zij staat ook in voor de psychologische begeleiding van de familie en het zorgteam.
Extra geld voor langetermijnzorg
Een belangrijk probleem is echter de langetermijnopvang van deze patiënten. Het project voorziet extra financiering voor de structuren van thuiszorg, verpleegtehuizen en geselecteerde rust- en verzorgingstehuizen om patiënten in vegetatieve status of minimaal responsieve status langdurig op te vangen. Deze centra worden ondersteund vanuit de expertisecentra met externe liaison en opleiding. De uitvoeringsbesluiten rond extra financiering voor de patiënten die thuis zullen verzorgd worden of naar de nursingtehuizen van het Vlaams Fonds zullen gaan, zijn bijna klaar. Dit pilootproject is een ambitieus, vernieuwend en sectoroverschrijdend project. Het moet echter nog verder ontwikkeld en geoperationaliseerd worden. Daartoe werd een federaal overlegplatform opgericht, waarbij vertegenwoordigers van de expertisecentra, de overkoepelende RVTorganisaties en de beleidsmakers rechtstreeks met elkaar overleggen.
