De ellende die onlosmakelijk verbonden is met het progressief zieker worden en het besef eigen lichaam en persoon te voelen sterven, is alomtegenwoordig. Dit leidt tot een fundamenteel solidariteitsgevoel en nood aan een vertrouwenssfeer. Als zorgverlener worden we hierdoor aangesproken; het zit als het ware in de genen van ons beroep.
Wars van een louter ethische en soms emotionele beoordeling, worden we resoluut opgeroepen tot bijstand. Of het nu gaat over absolute curatie (therapeutische hardnekkigheid) of reactieve levensverkorting (euthanasie), we moeten samen met de patiënt onze weg zoeken. Mensen sterven toch, dus de vraag is hoe we kunstvol kunnen omgaan met hun vraag om hulp.
Naast de preventieve en curatieve geneeskunde, heeft palliatieve zorg een eigen begrippenkader. De sleutelbegrippen zijn kwaliteit van het leven tot aan het sterven, waardigheid en proportionaliteit. Wanneer we aanvoelen dat een wezenlijke levensverlenging haalbaar is, moeten we ook het volgende in overweging nemen:
Wat is de meerwaarde van de voortzetting van de therapie?
Voor- en nadelen komen nu veel scherper op de voorgrond. De juiste beslissing leidt tot optimale levenskwaliteit, onafhankelijk van het effect op de levensduur.
Hoe bereiken we resolute symptoomcontrole tot het comfort optimaal is?
Het stelselmatig opdrijven van pijnstillers om in te spelen op het ‘dubbel effect’ leidt tot verdoken levensverkorting of ‘slow’ euthanasie. Dit is een kunstfout. De kunst van de pijnstilling zit namelijk in het titreren met als doel optimale symptoomcontrole, eventueel tot en met een palliatieve sedatie. We streven altijd naar optimale levenskwaliteit vóór het sterven, onafhankelijk van het levensverlengend of -verkortend effect.
Kan levensbeëindiging kaderen in het bereiken van een optimale levenskwaliteit tot aan de dood?
Ja, maar levensbeëindiging is bijzonder ingrijpend, ook voor de gewetensvolle zorgverlener. Levensbeëindiging kan voor sommige patiënten de optimale zorgrealiteit zijn. De grootst mogelijke zorgvuldigheid binnen een juridisch kader is hier dus geboden. De vraag om hulp mag nooit genegeerd worden: zorg moet er zijn voor alle patiënten. Levensbeëindiging omvat euthanasie, hulp bij zelfdoding en levensbeëindiging in noodtoestand (zonder verzoek van de patiënt).
Het palliatief begrippenkader kan wantrouwen oproepen bij ons, omdat we gewoon zijn te denken in termen van diagnose en evidence-based geneeskunde. Maar het resoluut gebruik ervan waarborgt het meest essentiële, namelijk kwaliteit van het leven, ook in de meest extreme situatie van levensbeëindiging. Het lijkt misschien contradictorisch, maar het is niet zo.
De opdracht van de geneeskunde overstijgt het streven naar levensverlenging alleen. In de palliatieve zorgverlening streven we naar kwaliteit van het leven vóór het sterven. Dit besef groeit en is deugddoend, ook voor mezelf. Voor patiënten die in hun vergankelijkheid geraakt worden, is het een revalorisatie, een eerherstel.
Naast de medische inbreng in het geheel van de palliatieve zorg is er nog veel meer: dialoog met patiënt en equipe, thuiszorgmogelijkheden en familiale betrokkenheid. En misschien vooral de zijnsaspecten van palliatieve zorg: de hoopvolle nabijheid in een autonomiebevorderende geest, en het geheim van het innerlijke bewaren over de dood heen.
