skip to Main Content

Het Neuromusculair Referentiecentrum biedt een medisch en paramedisch totaalzorgpakket

Neuromusculaire aandoeningen hebben een sterke impact op zowel de dagelijkse activiteiten als het sociale en familiale leven. Daarom, en ook vanwege hun zeldzame karakter, vereisen ze een multidisciplinaire medische en paramedische omkadering. Het Neuromusculair Referentiecentrum accumuleert de expertise van verschillende specialisten en paramedici om dit te verwezenlijken.

Wat zijn neuromusculaire aandoeningen?

Neuromusculaire aandoeningen zijn ziekten van de perifere zenuwen, de neuromusculaire junctie en de spieren. Het gaat om (zeer) zeldzame ziekten. Zo wordt de prevalentie van myasthenia gravis, een van de meest frequente neuromusculaire aandoeningen, geschat op 78 per miljoen. Deze aandoeningen uiten zich dikwijls aan de hand van gevoelsstoornissen en krachtsverlies en hebben gewoonlijk een belangrijke invloed op de arbeidsgeschiktheid en zelfredzaamheid van de patiënt.

De belangrijkste groepen zijn:

  • Inflammatoire neuropathieën, o.a. chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie  (CIDP), multifocale motorneuropathie
  • Hereditaire neuropathieën, o.a. Charco-Marie-Tooth (CMT)
  • Neuromusculaire junctie-aandoeningen, o.a. myasthenia gravis, myastheen syndroom van Lambert-Eaton (LEMS)
  • Spierdystrofieën, o.a. facioscapulohumerale dystrofie (FSHD), spierdystrofie van Becker, spierdystrofie van Duchenne (DMD)
  • Congenitale myopathieën
  • Inflammatoire myopathieën, o.a. dermatomyositis (DM), polymyositis (PM), inclusion body myositis (IBM)
  • Myotone syndromen en periodische paralyses
  • Motorneuronziekten, o.a. amyotrofe laterale sclerose (ALS)
  • Metabole en mitochondriale ziekten, o.a. ziekte van Pompe, progressieve externe oftalmoplegie (PEO)

schermafbeelding-2016-10-24-om-09-22-12Wat is het NMRC?

Het Neuromusculair Referentiecentrum (NMRC) is een gespecialiseerd centrum voor multidisciplinaire hulpverlening aan kinderen en volwassenen met een neuromusculaire aandoening. Het centrum biedt gespecialiseerde medische diagnostiek en behandeling, gespecialiseerd paramedisch behandelingsadvies en de coördinatie van het medische en paramedische zorgpakket.

De overheid richtte dergelijke referentiecentra op om – ondanks het doorgaans zeldzame karakter van deze aandoeningen – toch de nodige expertise te kunnen opbouwen. Campus Sint-Jan is sinds 1999 erkend als subcentrum van het NMRC van het UZ Gent.

Praktisch

Vanzelfsprekend dient de diagnose van een neuromusculaire aandoening eerst en vooral correct gesteld te worden. Patiënten kunnen hiervoor terecht op de gespecialiseerde neuromusculaire raad- pleging van de dienst Neurologie. De consultaties voor volwassenen liggen in handen van dr. Kristof Verhoeven; dr. Marc D’Hooghe ontfermt zich over de kinderen.neuromusc

Het centrum hecht veel waarde aan de begeleiding van patiënten met een neuromusculaire aandoening, juist omdat deze een belangrijke impact heeft op niet enkel hun werksituatie en dagelijkse activiteiten, maar ook op hun familie en naaste omgeving. In dit kader vinden tot tweemaal per maand multidisciplinaire NMRC-vergaderingen plaats op campus Sint-Jan. Dr. Verhoeven en dr. D’Hooghe coördineren deze in nauwe samenwerking met dr. Karel Watteyne van de dienst Revalidatie.

Het RIZIV vergoedt de paramedische consulten. De patiënt hoeft geen opleg te betalen op voor- waarde dat er een gespecialiseerd medisch verslag ingediend wordt bij het RIZIV. De toekenning van een goedkeuring voor opname in het NMRC is één jaar geldig. Om een verlenging te krijgen moet de patiënt jaarlijks een medisch onderzoek ondergaan en van minstens twee paramedici een gespecialiseerd advies ontvangen.

Download hier de PDF van het artikel.

Copyright © 2016 AZ Sint-Jan Brugge-Oostende AV. Alle rechten voorbehouden. De inhoud (zowel teksten als afbeeldingen) van dit magazine is auteursrechtelijk beschermd. Niets uit deze uitgave mag vermenigvuldigd of doorgegeven worden aan derden zonder schriftelijke toelating van de uitgever.

 

Back To Top