Skip to content

Voorwoord azlink 38

Editie 38 - Sep 2018

Hoe gaan we vandaag om met de zorg voor onze patiënten. Een vraag die we onszelf misschien te weinig stellen. Uiteraard zijn u en ik ervan overtuigd dat we alles in het werk stellen om onze patiënten de best mogelijke zorg te verlenen: gaande van anamnese en klinisch onderzoek tot de meest geavanceerde technologische hulpmiddelen in de diagnostiek. We stellen de best mogelijke therapie in, ook hier met alle mogelijke methoden en middelen die ons ter beschikking staan. Maar staan we er wel eens bij stil wat deze plethora aan onderzoeken en therapieën voor de patiënt betekent, rekening houdend met een realistische inschatting van kans op slagen, prognose en vooral levenskwaliteit. We zien als arts de diagnose en vertalen dit naar een therapie, maar die diagnose en therapie zijn verbonden met een patiënt. De hoge mate van techniciteit die we ter beschikking hebben, de digitalisering met onbegrensde mogelijkheden en de snel groeiende wetenschappelijke nieuwe inzichten maken ons als arts soms misschien blind voor het menselijke achter dit alles.

Alle digitale middelen die we ter beschikking hebben, creëren een afstand tussen het ziektebeeld en de patiënt die dit ziektebeeld vertoont. Dit dreigt ons te beïnvloeden. We zijn hierdoor te veel bezig met methodes, procedures, statistische inschattingen en mogelijke outcome en de patiënt als mens – die dit alles ondergaat – geraakt daarbij op de achtergrond. Een zekere afstand tussen arts en patiënt is uiteraard belangrijk, anders hou je het als zorgverstrekker niet vol. Wanneer je zelf te diep betrokken raakt in het persoonlijke ervaringsproces van de patiënt, dreigt dit je eigen welzijn te ondermijnen. Je kan en mag niet alle miserie op de eigen schouders nemen. Dat hou je niet vol. Legio zijn ondertussen de verhalen van artsen die eronderdoor gaan, deels door de hoge werkdruk, deels door het hoge verwachtingspatroon van maatschappij en patiënt, maar misschien deels ook door een te hoge betrokkenheid.Een gezond evenwicht tussen betrokkenheid en beroepsmatige afstand is daarbij de uitdaging, maar te weinig betrokkenheid of een te grote afstand is evenmin te verkiezen.

Een concreet voorbeeld heeft me ertoe gebracht dit onder de aandacht te brengen.

Een patiënt wordt met een eerder banale diagnose in het ziekenhuis opgenomen. Het bloedonderzoek dat standaard wordt afgenomen geeft enkele knipperlichten, waarna een batterij van gedetailleerde testen volgt. De diagnose valt als een zwaard van Damocles op het hoofd van de patiënt en diens familie: een prognose van enkele maanden tot maximaal een jaar levensverwachting. Er volgt een reeks bijkomende genetische testen, een therapie en inclusie in een wetenschappelijke studie in de hoop de prognose zo mogelijk iets te verlengen. De eerste resultaten van de voor de patiënt moeilijk te verdragen therapie zijn teleurstellend. De uitslag van het genetisch onderzoek is nefast. Er wordt even geaarzeld om de therapie verder te zetten, de patiënt uit de studie te halen, maar men beslist dan toch om verder te gaan met maandelijkse kuren van zwaar belastende therapie. Ondertussen zie je de patiënt, die bij de opname zeer lucide en energiek was, alsmaar verder wegkwijnen. Voor familie en naasten is dit proces moeilijk te verwerken. Staan we er bovendien bij stil wat dit voor de patiënt betekent? Hoe ga je om met de notie dat alles wat er nu gebeurt sowieso geen oplossing biedt en de nefaste outcome onafwendbaar is? Je weet alleen niet wanneer. In het beste geval verlengt de zware therapie de levensverwachting, maar een levensverwachting met welke kwaliteit? Indien je elke maand zo zwaar ziek bent van de therapie dat dit nauwelijks draagbaar is, waarom gaan we er dan mee door?

Ik besef maar al te goed dat dit een moeilijk op te lossen vraagstuk is met menselijke, ethische en soms ook etherische componenten. Er bestaat altijd die kleine procentuele kans – zoals we leren uit de wetenschappelijke studies – dat het tij toch keert, dat er misschien toch beterschap komt. Het is ook menselijk dat we ons aan die strohalm vastklampen, maar een strohalm is per definitie zwak en breekbaar. Zeker wanneer de strohalm na een tijdje uitgedroogd is. Je eraan vastklampen geeft geen houvast, maar leidt tot kruimels die uiteindelijk door je vingers glippen. De uitputtende energie die je verbruikte aan het vastklampen werd misschien beter ingezet in de omarming van een korenbussel die de vruchten draagt van een rijk leven dat zich in schoonheid kan verderzetten met, en uiteindelijk via je naasten.

Veel leesplezier

Hans Rigauts
Algemeen directeur